数日前の記事で、在宅医療はしんどい
ということを書きました。

たいしたことをしているわけではないけれど
自分の生活リズムが崩れてしまうことに
大きな負担を感じています。

今日はその追記です。

在宅医療は、訪問診療(医師)と訪問看護があり
頻繁に来てくれるのは、看護師さんです。
異変があれば、医師に連絡してくれ
必要に応じ、医師が指示出しをしたり、診療に来てくれたりします。

看護師さんが来てくれたとき
家族のすることは、まずはドアを開けることです。
そして、「タオルありますか?」とか
「ビニール袋ありますか?」とか、言われるままに必要な物品を出します。

そして、容態の確認、体の清拭などをしてくれたあと
次回の予定を決めて帰っていきます。

ふと疑問に思ったので、動けない独居の患者を訪問するとき
ドアの解錠はどうしてるのかと聞いてみたら
キーボックスを利用したり、いろいろ工夫をしているそうです。

ほかにも、これ、患者が独居の場合どうなるんだろう?
と、思うことは多々あります。

先日、毎日点滴が必要になったとき、点滴パックの交換とか
点滴が終わったあと、生理食塩水を注入することとか
看護師さんの指示に従って私がやりましたが
それはつまり、点滴が終わるまで私は家を離れられない
ということです。

点滴が外れたり、なんだかんだ
点滴のエラーは考えられるので
それがなくても、出かけるわけにはいきませんが
独居の患者の場合、どうなってるんでしょうね?

訪問診療、看護ともに独居でも家族が同居でも費用は同じです。
家族が同居の場合、家族がが手伝うこと前提なのに、
おかしな仕組みだと思わざるを得ません。

お殿様(夫)は、食事も服薬も胃ろうからしています。(日に3度)
ほかに気道に挿入したステントのケアとして、ネブライザーも日に3度します。
それらの器具の洗浄やセットなど、私が手伝っていますので
この時間帯も留守にできません。

そこで、昼の胃ろうだけ、介護保険を使ってヘルパーさんに来てもらおうと思い
調べてみたところ、「喀痰吸引等研修」というのを受けた方のみ可能とのことでしたが
ケアマネさんに相談したところ、「ヘルパーにはできない、看護師しかできない」
と、言われてがっかりしました。

「喀痰吸引等研修」を受けていればできるそうですよ
と、言ってみてもよかったんですが
ケアマネさんが看護師さんにも確認してくれたうえでの返事でしたし
AIがまちがっているケースは多々あります。

もし、AIが正しくてもケアマネさんが知らないということは
そのようなヘルパーさんは非常に少ないのであろう
ということは、想像がつきます。

訪問看護の日を増やすという選択肢しかないわけですが
ここで、ものすごく不満に思うのは
家族は点滴にまで手を出してるのに
胃ろうからの栄養剤注入ごときをヘルパーさんにさせないって
どういう制度だよ!?

と、いうことです。

ヘルパーさんに来てもらうのと、看護師さんに来てもらうのでは
負担する費用が大げさではなく、10倍ちがってきます。
とはいえ、高額医療費の上限を超えまくっている状態なので
ほとんど医療のサブスク状態なので、問題ではありませんけどね。

看護師さんに来てほしいわけじゃないんですよね。
そんなおおげさなことじゃありません。
ほんの少しの自由を得るために、看護師さんに来てもらうつもりはありません。
看護師さんが来ると、むしろ自由が奪われる感が大きいし。

お殿様は終末期のがん患者であって、認知症患者じゃないし
脳や会話の機能に不具合があるわけでもありません。

なのに、どういうわけか、問診が私になされるんですよね。

どうですか?
変わりありませんか?

などなどは、お殿様に聞いてくれればいいのに
どうして私に聞くの?
聞かれたとき

知らねーよ

と、言えたらいいんですけどねえ。

そういうわけにもいかないし
お殿様も幼児か?と思えてきますが
何か聞かれるとチラっと私のほうを見ますので
代わりに答えてもらいたいのが、丸見えです。

お殿様には、かわいそうにと思う気持ちがあるだけで、もう腹もたちませんが
看護師さんには、本人とやりとりしてくれよ
と、言いたい気持ちが募ってしまいますね。

よくしていただき、感謝の気持ちはあります。
頼りにしているのも事実です。
でも、家族の介入を前提に進められるのは
1つ気になりだすと、何から何まで負担になってきます。

病院は、医療報酬の関係上、長期の入院をさせてくれませんから
積極的治療が終了したら、在宅医療に移るのが当たり前となっています。

その後はいろいろな選択肢がありますが
家族が楽をしようとするならば
結局、お金で解決するしかないというのが
今、私が実感していることです。

そして、そうしないと私がもたないでしょうから
近いうちに、お殿様にホスピスに入ってもらうことになるでしょう。

本人がホスピス入所を希望してくれていることが、救いです。



忘れん坊将軍

昭和39年生まれの59歳の専業主婦、4歳年上の夫と2人暮らしです。夫はステージ3の食道&下咽頭がん、私はステージ4の乳がんを罹患しています。夫婦でがん患者となりましたが、前向きに暮らしています。主に、夫のがん治療についての記録になりますが、日々起こるあれこれも綴っていきます。